出國看病真實經歷:活著,就有希望!我去美國找神藥……

閱讀量:32200 2018-08-29

什么是【英雄日記】?每一個不屈的生命,都是英雄。2018年起,我們將講述100個與重大疾病抗爭的真實故事,本文是第036個。

如果說癌癥晚期像游走在萬丈懸崖邊,那么,參加新藥物臨試驗就像在高空懸崖走鋼絲,也許中途會跌倒,折返,甚至墜落,但卻是連接生命斷崖的一道天梯…

40歲患癌,兩年后復發,到美國參加新藥臨床試驗,病情一度完全緩解,耐藥后再次加入二代藥物臨時試驗,腮腺癌患者黃娟的經歷不可謂不波折。

有多少“神藥”就有多少風險,但只要還有藥可試,就是癌癥王國里的“幸運兒”。

正如黃娟本人所說:“活著,就有希望!”

比起治療無效更可怕的是無藥可醫

2014年秋天,黃娟忙于家庭和事業,對于左耳下方的腫塊幾乎沒有留意,直到這個腫塊慢慢長大,還隱隱作痛,她才不得已到醫院檢查。

“可能是腮腺炎吧?”黃娟以為醫生會為他開點消炎藥讓她回家。誰知,經過一系列確診,黃娟成了一名年輕的癌癥患者。

相對于女性常見的乳腺癌、肺癌、子宮頸癌,黃娟所患的腮腺癌屬于罕見癌癥,它是唾液腺腫瘤中最常見的一種,屬于頭頸腫瘤這個大分支。大部分腮腺腫瘤為良性,可治愈。但其中占比約3.5%左右的腮腺腺泡細胞癌是一種中度惡性的腫瘤。

很快,黃娟進行了切除手術和放療,然而,術后病理指向了一個不太樂觀的結果,黃娟患的恰好是左腮腺腺泡細胞癌。

術后第三年,癌癥卷土重來,這一次癌細胞侵襲了她的肺部,雙肺多發結節,醫生說考慮腫瘤已經轉移,卻始終不能確診,也沒有給出更有效的治療建議。

“兩年了,我沒想過癌癥還會再來,孩子還在上小學,我不能讓她沒有媽媽。”當得知自己幾乎面臨無藥可醫的境況時,家境殷實的黃娟在愛人的支持下來到美國尋求治療。

消失的腫瘤

在美國得克薩斯州最大的城市休斯敦,坐落著過去17年中連續14年排名全美第一的癌癥中心,它規模龐大和周邊其他得州權威的醫院構成了著名的醫療城。

在美國政府扶持下,這家癌癥中心每年花費數億美金投入醫療研究,誕生了大量癌癥新研究成果,為全球癌癥患者帶來福音。

到達癌癥中心的第一天,主治醫生就把黃娟作為“重點對象”。

“目前,化療對你來說起效率比較低,腮腺癌有很大概率存在融合基因,我們建議你可以加入新的靶向藥物Larotrectinib的臨床試驗。”

當時的黃娟還不知道,醫生口中的Larotrectinib(LOXO-101)正是在2017年世界腫瘤治療領域中最大的“黑馬”。

研究者公布,Larotrectinib針對NTRK融合的17種腫瘤的有效率高達75%,其中13%的患者腫瘤完全消失。這種代號為“101”的靶向藥被譽為未來有可能治愈癌癥的廣譜抗癌藥。

經過基因檢測,黃娟有NTRK融合,符合入組條件。在充分了解了自己的治療過程、簽署了《知情同意書》之后,黃娟決定入組。而在隨后的復查中,黃娟收獲了驚人的療效,兩個月后CT掃描顯示腫瘤減小,五個月后腫瘤完全消失。

在此后一年的CT檢查中,她聽到最多的一句話就是:恭喜你,效果非常好,沒有發現任何腫瘤。

天價抗癌藥的由來

黃娟幾乎回到了無病的狀態,她回到國內旅行、工作、運動享受著康復后的生活,唯獨需要堅持每個月來美復查和兩個月一次的CT檢查。

《我不是藥神》讓我們了解了抗癌藥物的昂貴,但是在高價藥物背后的付出又有多少人知道呢?

黃娟所參與的臨床試驗在美國多家醫院開設了研究點,為了給入組的病患更多的生活照顧和治療便利,藥廠報銷了黃娟和丈夫每個月往返美國的機票、為他們提供住宿,并提供每天50美元的補助。這大大節省了黃娟一家的開銷,他們的醫療花費主要集中在檢查費上。

因此,我們不難理解當藥廠花費數億元甚至數十億研發新藥,他們所為此付出的成本是巨大的。

“神藥”在國門內外,可能是幾倍的價差,也可能是幾年的時差。而臨床試驗成了少數人的幸運通道,美國則成為全球癌癥患者共同矚目的希望之地。

據統計,全球TOP20的制藥企業有16家在波士頓設立據點。截止到2016年,美國患者能使用的所有抗癌藥物中,只有29%在中國上市了,還有71%的美國最新藥物國內還沒有。

黃娟說:美國的臨床試驗信息都是公開的,醫生甚至會幫她推薦其他城市、其他醫院的適合的臨床研究。而她也通過自己的行動,為后來的用藥者們提供了鮮活的數據支持。

赴美服用二代靶向藥

直到一年之后,黃娟發現自己開始氣喘,在國內醫院查出胸腔有大量積液,醫院連做了多次檢測終于查出癌細胞。

當時黃娟每天要排1000-2000ml的胸腔積液,走路、行動都受到限制。國內醫生建議她進行胸膜閉鎖術,封閉胸膜腔從而控制胸腔積液的發生,這個方案不但只有50%的成功率,而且“治標不治本”,并不能控制腫瘤的發展。

她匆忙給她在美國的主治醫生打電話,醫生說她的情況很像耐藥了,最好盡快來美國治療。

體內裝著引流管,黃娟冒險搭上飛往美國的航班,見到醫生后的第三天,她就加入了第二代靶向藥LOXO-195的臨床試驗。在服藥的最初兩個月里,醫生和她再次快速看到了效果,積液減少到100-200ml。

狀況好轉,黃娟返回國內,然而,當希望重燃,她的治療之路再次遇到危機。

CT報告顯示,腫瘤增大了不少。一般臨床試驗中,腫瘤增大20%就將出組。退組?還是繼續服藥?對其他患者來說效果卓然的二代靶向藥對黃娟好像并沒有那么樂觀。

評價療效的最好方式是數據,黃娟再次來到美國,臨床試驗醫生重新讀片,認定增大17%,這代表黃娟還可以繼續服用該藥物。

終于在繼續用藥一個月后,黃娟腫瘤又縮小了6%,盡管效果不穩定,但腫瘤終于慢慢的控制住了。

臨床試驗醫生為她分析病情,他們發現黃娟在服用藥物后的20個小時之后會出現明顯癥狀,如:手腳僵硬、呼吸困難、周身疼痛。由于該藥處于二期臨床階段,醫生為她靈活地申請增加一倍劑量。

終于,黃娟的病情漸漸好轉,在最近一次的檢查中,她的胸腔積液、腫瘤大小、身體狀態都有明顯改善。

讓生命再多一種選擇!

幫助黃娟幾度“死里逃生”的藥物,由于療效顯著,現在已經將二期、三期臨床試驗合并,預計今年即將在美國上市,對于NTRK融合的患者無疑是幸運的。

這是第一個口服、針對17種不同腫瘤、兒童和成年人都可以用的廣譜靶向藥,包括肺癌、腸癌、黑色素瘤、肉瘤、胃腸間質瘤和甲狀腺癌等17種腫瘤,年齡4個月-76歲的患者具有重要意義,我們期待著夢想照進現實。

在醫學發展的長河里,是新藥新技術的不斷問世,為一個又一個曾經的絕癥帶來轉機。在生命遭遇危難時,多一種選擇就多一份希望!疾病不分國界,對抗癌癥的每一點進步,都將是我們每一個人的福音。


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